**Marcela Abadía
Hay llamadas que quedan grabadas en la mente y que difícilmente pueden olvidarse. Esta es una de ellas:Al otro lado de la línea escuché la voz exageradamente intranquila y alarmada de mi hermano, “acabamos de salir de la ecografía, nos dicen que el niño (para ese momento de aproximadamente cuatro meses de concebido) tiene hidrocefalia y además…”. En ese momento no entendí, o no quería entender nada. ¿Cómo era posible?, hace menos de un mes los médicos de la E.P.S. les habían dicho que todo venía “a la perfección”... Entre rabia, desconsuelo y miedo mi hermano me explicaba que era una enfermedad congénita muy grave conocida como malformación de Chiari tipo II[1]. ¿Eso es muy grave?, ¿qué significa?, pregunté, presintiendo que lo que iba a escuchar me dolería inmensamente. “Sí. Eso significa que se nos acabó la vida. La hidrocefalia es lo de menos... mi dijo. Viene, literalmente, con la columna vertebral abierta…apenas nazca le tendrán que intervenir quirúrgicamente para cerrar la abertura, ponerle una válvula para drenar el agua del cerebro…no va a poder caminar, tiene las piernas encorvadas, no podrá nunca controlar esfínteres, tiene un retardo avanzado, viene con riñones y pulmones deteriorados, nunca nos va a reconocer…y lo peor es que no se si la E.P.S. cubrirá todos los tratamientos...”
Èl y su esposa me pidieron ayuda. Sabían que las posibilidades de que el niño viviera más de un año eran casi imposibles; también sabían que, por la especial condición con la que venía el embarazo, ella se podía practicar una interrupción, que ya en ese primer contacto con los médicos les había sido negada: “la ciencia había avanzado mucho”..., les dijo el médico de turno. Habían escuchado hablar de la despenalización parcial del aborto y sabían que se podía presentar una tutela cuando éste les hubiera sido negado por los médicos.
Presentamos una nueva solicitud ante el comité médico de la institución de salud. Luego de unos días (¡el embarazo seguía avanzando¡), nos convocaron: Cinco de seis médicos, todos varones, sentenciaron la suerte de mi cuñada: “eso es un delito, acaba de salir una sentencia que explica qué casos pueden abortarse, este no es el caso... el niño es viable biológicamente, existen tratamientos médicos, sabemos lo difícil que va a ser. La remitiremos, señora, al psicólogo, él la va a ayudar mucho en este proceso...” Mientras nos explicaban con prodigioso detalle los alcances jurídicos del fallo de la Corte Constitucional, yo miraba al único médico que votó en contra de la negativa a practicar la interrupción del embarazo. Permaneció callado. No se atrevió a mirarnos. Creo que sabía lo que suponía no permitir el procedimiento abortivo…
Yo estaba emocionalmente devastada. Ante la mirada impotente de mi hermano y cuñada, sabía que el siguiente paso era el de asumir mi papel de abogada. Allí entendí la dificultad que supone para algunos abogados el “pelear por su propio caso”. Cada palabra en el escrito de tutela, cada descripción física de la enfermedad y sus posteriores consecuencias, cada argumento que escribía para fundamentar la necesidad de que se permitiera la interrupción, me dolían profundamente. Tenía un temor aterrador de que el juez no entendiera que este era un caso de vida indigna, de que denegara el aborto y que las esperanzas que mi cuñada había puesto en mis manos se resquebrajaran, como en efecto sucedió…
Me había contactado también con una ONG dedicada a representar y orientar judicialmente a mujeres en estos casos. En esa época también había una dependencia de la Procuraduría establecida específicamente para apoyar judicialmente las tutelas. Sabía que un litigio con un apoyo así, podría aumentar las posibilidades de que la petición fuera concedida. Pese a las buenas intenciones de algunas abogadas de esas entidades con las que hablé, ninguna acción en específico se materializó en el trámite de tutela... Que gran paradoja, pensaba, años de ejercicio profesional y mi apuesta académica por la despenalización del aborto y ahora me enfrentaba a un caso así, sin saber qué hacer…
El juez decidió, pero ya con argumentos médicos: los médicos dicen que no se puede interrumpir y como ello así ya fue establecido entonces legalmente tampoco se puede hacer”. Ese, en términos absolutamente compilados, fue el raciocinio del juez de instancia.
Para esos momentos mi cuñada ya casi iba a completar cinco meses de gestación. Habían acudido a toda clase de clínicas, hospitales y centros médicos a solicitar la interrupción del embarazo. Ninguno se atrevía a rebatir el diagnóstico inicial de la E.P.S. Mi cuñada no tuvo otra opción que empezar a usar ropa de maternidad, ya su abdomen estaba creciendo. Incluso hablé con un amigo periodista quien me contó que sabía de un médico que se había hecho famoso en Bogotá por practicar la eutanasia y que hacía esos procedimientos desde la clandestinidad…[2]
Una tarde llegue a explicarle a mi cuñada que iba a apelar la decisión. Casi que sintiendo pena conmigo y sin sostenerme la mirada me dijo que ya no hiciera nada más, “es mi bebe, ahora siento que quiero tenerlo, ya ha pasado tanto tiempo, mira la barriga está tan grande...” Mi hermano, ya con la mirada derrotada, la abrazó. No tuvimos más que esperar al nacimiento.
Lo que siguió fue lo que fatalmente mi hermano me describió en esa dolorosa llamada telefónica. Operación tras operación, dolor tras dolor… Samuel, así lo bautizaron (claro, en la clínica), apenas pudo salir una semana del hospital, ni siquiera podía respirar por sí solo y siempre lo acompañó un tanque de oxígeno. El primer dolor fue cuando le pusieron la válvula; a los ocho días le operaron la columna (“nació literalmente partido por la mitad”, me dijo un día mi hermano); tuvieron que hacerle muchísimas transfusiones de sangre; al final le alimentaban con sondas; los últimos días ya ni la morfina calmaba su sufrimiento. Creo que el dolor de los papás era peor; mi cuñada sacaba fuerzas de no sé donde. Pero sus ojos no nos podían engañar, estaba muriendo también en vida.
Una noche, luego de tres meses de sufrimiento, mi hermano me llamó desde la clínica. Otra llamada que tampoco olvido. ¿Ahora me tocará poner otra tutela para que dejen morir tranquilo a Samuel?, me dijo, “él ya no aguanta otra trasfusión más, ya sus venas no soportan más, sus brazos están destrozados, no quiero que lo torturen más...” Estuvimos toda esa noche en la clínica, el niño ya no aguantaba vivir más. Creo que era tan evidente el funesto estado clínico de Samuel que la misma médica, con lágrimas en sus ojos, nos dijo que iban a seguir la voluntad de los padres de no intervenir más al niño y que tan solo le seguirían aplicando morfina hasta que muriera. Por fortuna el discurso jurídico no aterrizó en el cuarto de la clínica… La médica nos dijo que creía que no podrían pasar más de diez horas hasta que la muerte llegara. Pasaron dos días más de incontable dolor…
Afortunadamente murió... Creo que siento rabia al tener que pronunciar esta frase ¿Cómo puedo decir que quería que muriera mi sobrino? ¿Quién puede desear algo así? Creo que lo terminamos deseando aquellas ciudadanas, como mi cuñada, para las que un Estado y su justicia niegan la libre opción a la maternidad, pese a un adornado discurso de los derechos y de progresistas estrategias de litigio con las que a veces nos contentamos por su puro simbolismo sin reparar en los impactos distributivos que ello mismo pueda suponer.
Para terminar, qué no decir de la mas reciente iniciativa conservadora del proyecto de acto legislativo dirigido a “garantizar a todos los seres humanos igual protección del derecho a la vida desde la concepción hasta la muerte natural”, apoyado por más de 5 millones de firmas articuladas desde la Plataforma Unidos por la Vida, en representación de la sociedad civil y de las ONG´s que apoyan la defensa de la vida. Que airada reacción. De nuevo una propuesta que se pretende consagrar constitucionalmente la inviolabilidad absoluta de la vida, dando marcha atrás a la despenalización parcial que la Corte Constitucional había avalado.
Me pregunto qué guardarían en lo más profundo de su ser aquellos enérgicos defensores de esta idea abstracta de un derecho inviolable a la vida (no escucharlos, pues ya conocemos casi de memoria el credo conservador que ardorosamente proclaman), quienes tuvieran que afrontar, ojalá nunca, un caso como este. Sospecho que por lo menos comenzarían a dudar del discurso de los derechos.
[1] Es una malformación del sistema nervioso central localizada en la fosa posterior o base del cerebro y que comúnmente se presenta asociada con hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo) y espina bífida o mielomeningocele (salida de meninges y médula espinal por una apertura anormal en la columna espinal) Aicardi J. Diseases of the Nervous System in Childhood. 2nd ed. Oxford: Mac Keith Press, 1998. De acuerdo con J. López Pisón, es la principal causa de muerte de muerte en niños con mielomeningocele, habitualmente por disfunción respiratoria. J. López-Pisón, R. Cabrerizo de Diago, A. Ramírez Gómara, M. Cuadrado Martín, C. Boldova Aguar y J. Melendo Gimeno Malformación de Chiari tipo II con disfunción paroxística de tronco. ¿Qué se puede hacer? Sección de Neuropediatría. Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España. http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/37/37v58n04a13045247pdf001.pdf
[2] El siguiente es el relato de este médico, Gustavo Adolfo Quintana, que puede consultarse, entre otros, en http://www.eltiempo.com/archivo/documento/CMS-3745527: “Uno de los más fuertes fue el caso de un bebé de apenas 11 meses. Su madre lo consultó desesperada y él tuvo que tomar una de las decisiones más difíciles de su carrera: aplicarle o no la eutanasia al paciente más pequeño que ha tenido en su vida. "Ella vino a verme y me dijo que la única opción que le habían dado en un comité de ética médica era que aplicara la 'eutanasia pasiva'. Es decir, que dejara de alimentarlo hasta que muriera por inanición. Y todavía recuerdo lo que me dijo: 'doctor, ¿usted cree que yo puedo tolerar el llanto de mi hijo y dejarlo morir de hambre?'. Entonces recordé que debía meterme en los zapatos de mi paciente y pensar: ¿si yo fuera ese paciente pediría la eutanasia? Y la respuesta fue positiva”
